Hace algunos días ha alcanzado visibilidad en las redes sociales el caso de Damir Ortiz Ramírez, niño de 10 años ingresado en el Hospital Pediátrico Juan Manuel Márquez. Padece de neurofribromatosis tipo 1 (NF 1), una condición genética que provoca fallos en los mecanismos que impiden la proliferación de tumores en el organismo. Además, ha desarrollado un neurofibroma plexiforme en el ojo derecho y otras complicaciones de salud asociadas a la detección de tumores malignos en su columna vertebral.
La NF 1 es una enfermedad genética rara que afecta a 1 de cada 3.000 personas a nivel mundial. No tiene cura, solo tratamientos paliativos para atender sus síntomas. Las tasas de mortalidad entre los pacientes que la padecen son altas, con descenso en la esperanza de vida de entre 8 y 15 años.
Las complicaciones emergidas durante el curso normal de la NF 1 ensombrecen mucho el pronóstico de Damir. Además, en los últimos dos meses ha tenido una evolución no favorable atípica, y de manera extremadamente agresiva.
El único tratamiento disponible a nivel internacional para el neurofibroma plexiforme -la NF 1 no tiene tratamiento ni cura- es el fármaco Koselugo (Selumetinib), desarrollado por la empresa farmacéutica Astra Zéneca, cuyo ensayo clínico en niños acaba de concluir. El gobierno cubano, en virtud de la Resolución 132/2021 del MINSAP, adquirió el tratamiento para todo un año, por una suma de alrededor de 500 mil dólares. Damir Ortiz es el primer paciente del Caribe e Iberoamérica, fuera del país donde se produce el medicamento, que tiene acceso a tan exclusiva medicación.
Tras dos meses de consumo, se detectó que la enfermedad había seguido avanzando y, por recomendación de los investigadores a cargo del ensayo clínico, se decidió suspender la administración del Koselugo.
Como parte del seguimiento médico, el MINSAP ha garantizado también la realización de resonancias de alto campo, uno de los complementarios más específicos y costosos requeridos para este caso.
Cuba suministra a Damir Ortiz tratamiento de primera línea, el único disponible para su dolencia a nivel mundial. Tanto en nuestro país como fuera de este los procedimientos médico indicados serían los mismos. Por lo tanto, el paciente no tiene criterio para emitir una carta donde el sistema de salud cubano asuma qué carece de recursos para tratar la dolencia, criterio que resulta falso y manipulado, por todos los argumentos expuestos anteriormente.
Plataformas y operadores políticos anticubanos han convertido la manipulación de este caso en punta de la lanza para atacar, no solo al consagrado equipo médico, sino a un sistema de salud que no ha escatimado en esfuerzos para mejorar la calidad de vida del niño. Vuelven a tergiversar la información sobre un tema tan sensible como la vida de un menor, en un contexto donde la entrega del personal de la salud y los recursos no han faltado.
La vida y el bienestar de los pacientes siempre será la prioridad del sistema de salud de la Mayor de las Antillas.
